Spolupráce
Pacientská rada MZČR
Pacientská rada je stálý poradní orgán ministra zdravotnictví složený ze zástupců pacientských organizací, který funguje jako zprostředkovatel hlasu pacientů na ministerstvu. V rámci své činnosti Rada plní svou konzultační činnost, tedy účastní se připomínkových řízení, při nichž se vyjadřuje k návrhům legislativních i nelegislativních materiálů, vydává stanoviska či konzultuje jako zástupce pacientů - stakeholdera ve zdravotnictví. V rámci proaktivní činnosti zřizuje pracovní skupiny a věnuje se oblasti ochrany práv a naplňování potřeb pacientů.
Pacientská rada byla ustanovena příkazem ministra č. 15/2017 a její členové jsou jmenováni z řad zástupců pacientů, které navrhovali pacienti sami prostřednictvím pacientských organizací. Rada má až 25 členů, vybraných podle přísných kritérií s důrazem na co nejvyrovnanější zastoupení pacientů s různými diagnózami a s přihlédnutím k agendě a kompetencím ministerstva zdravotnictví. Oddělení podpory práv pacientů zahájilo přihlašování zástupců pacientských organizací v srpnu 2017. Poté probíhala kontrola splnění potřebných požadavků a nominované zástupce jmenoval ministr zdravotnictví v říjnu 2017. Mandát členů je čtyřletý.
Předsednictvo Pacientské rady bylo jmenováno ministrem zdravotnictví v prosinci 2017 na návrh většiny hlasů všech členů Rady. Předsedou byl jmenován Vlastimil Milata ze spolku Diaktiv Česká republika, místopředsedkyněmi byly jmenovány Anna Arellanesová z České asociace vzácných onemocnění a Edita Müllerová, zástupkyně Revma Ligy Česká republika.
Pacientská rada se v rámci své činnosti vyjadřuje ve vnitřních připomínkových řízeních k legislativním i nelegislativním materiálům. Členové Rady, zástupci pacientských organizací při připomínkování těchto materiálů reprezentují pacienta jako aktéra ve zdravotnictví. Seznam materiálů, kterých se Pacientská rada účastnila v připomínkovém řízení, případně odkaz na ně do veřejné elektronické knihovny legislativního procesu (VeKLEP).
Pacientská rada zřizuje svým usnesením pracovní skupiny. Na půdě pracovních skupin se formulují priority pacientů v jednotlivých oblastech zdravotnictví a vytváří další podklady pro Pacientskou radu. Aby byla stanoviska pracovních skupin co nejobjektivnější, členy pracovních skupin jsou členové Pacientské rady a členové dalších pacientských organizací. O činnosti pracovních skupin informujeme v jednotlivých sekcích uvedených v pravém sloupci.
Další formou zapojení zástupců pacientů je jejich členství v pracovních skupinách, poradních orgánech a komisích ministerstva zdravotnictví nebo v meziresortních pracovních skupinách. Jedná se nejčastěji o skupiny, kde je žádoucí členství všech stakeholderů ve zdravotnictví. Mezi zástupci ministerstev, SÚKLu, pojišťoven, odborných společností, lékařů, komerčních subjektů je tedy i zástupce pacientů, který hájí jejich zájmy. V současnosti jsou členové Pacientské rady zapojeni do 13 pracovních skupin, poradních orgánů a odborných komisí.
SAFE - Stroke Alliance for Europe
Historie SAFE
Evropský parlament v červnu 2003 řešil naléhavost prevence mozkové příhody na úrovni EU, aby se předešlo zbytečným úmrtím a zdravotním postižením na důležitém semináři. Závěrem bylo, že evropské vlády musí neprodleně jednat, aby zabránily mozkové příhodě. Účastníky diskuse byli mezinárodně uznávaní výzkumní pracovníci, zástupci evropských institucí a skupiny pacientů z celé Evropy a v závěru je rovněž uveden desetibodový akční plán pro Evropskou unii a její členské vlády v boji proti mrtvici jako třetí hlavní příčině úmrtí v nejrozvinutější země.
V desetibodovém akčním plánu bylo klíčovým cílem zřízení Evropské skupiny pacientů pro prevenci mrtvice. V říjnu 2004 se 20 skupin pacientů z celé Evropy spojilo a vytvořilo SAFE, Stroke Alliance For Europe.
SAFE pokračuje v práci zahájené na strategickém semináři z roku 2003, jehož cílem je předcházet úmrtí a zdravotním postižením souvisejícím s cévní mozkovou příhodou v celé Evropě, a to zvyšováním povědomí mezi širokou veřejností i lékařskou komunitou o souvislosti mezi mozkovou mrtvicí a hypertenzí, jakož i dalšími důležitými příspěvky rizikové faktory pro mozkovou příhodu.
SAFE je nezisková organizace, která zastupuje řadu organizací na podporu mrtvice z celé Evropy.
Naším společným cílem je zvýšit prevenci mozkové příhody v evropské politické agendě a zabránit incidenci mozkové příhody prostřednictvím vzdělávání.
10bodový akční plán
- Aktualizovat usnesení Rady z roku 1994 o kardiovaskulárních chorobách>
- Trvejte na osvědčených preventivních léčbách a upozorněte tvůrce zdravotní politiky na „skutečné“ náklady na nečinnost
- Zvyšovat povědomí lékařské veřejnosti a široké veřejnosti o souvislostech mezi cévní mozkovou příhodou a hypertenzí, jakož i dalšími přispívajícími rizikovými faktory mozkové příhody
- Zajistěte klinické použití dostupných vědeckých důkazů provedením pokynů pro hypertenzi ESH / ESC
- Podpořte skupiny pacientů a zvažte zřízení Evropské skupiny pacientů pro prevenci mrtvice
- Usnadnit sdílení informací a osvědčených postupů mezi členskými státy při vývoji preventivních programů
- Stanovte realistické, časově založené zdravotní cíle pro snížení mrtvice a měření pokroku
- Zajistěte, aby bylo ohroženým osobám dostupné nové preventivní ošetření a aby byly odpovídajícím způsobem přidělovány rozpočty na zdravotní péči
- Zajistěte, aby mozková příhoda a hypertenze byly prioritními oblastmi nemocí v rámci evropského portálu o zdraví
- Prozkoumejte možnost zprávy z vlastního podnětu Evropského parlamentu o hypertenze a mozkové příhodě, aby se prevence mozkové příhody stala politickou prioritou
Web - safestroke.eu
APO
Akademie pacientských organizací (APO) je vzdělávací a rozvojový projekt určený pro české pacientské organizace. Snaží se přispět k řešení hlavních problémů a umožnit lepšímu porozumění v oblasti práva, potřeb a povinností pacientů. Projekt byl spuštěn v roce 2012 a za jeho zrodem stojí Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP). Během své existence se k APO přidala spousta pacientských organizací a k dnešku jich čítá na 90.
Cíle APO:
- Podpořit nezávislost českých pacientských organizací.
- Umožnit jejich dlouhodobý rozvoj.
- Naučit je efektivněji získávat prostředky z různých českých i evropských zdrojů.
- Zkvalitnit jejich prezentační a vyjednávací dovednosti.
Projekt funguje již šestým rokem a celkově připravil přes 100 celodenních seminářů týkajících se nejrůznějších témat – např. projektového managementu, strategického a finančního řízení, vedení lidí, efektivního rozhodování, fundraisingu, komunikace, využití sociálních médií a online kampaní, ochrany osobních údajů, legislativních základů a etických zásad, využívání národních a evropských dotací, účetnictví a daní neziskového sektoru, PR a další.
Výzkumný projekt TAČR
Sdružení CMP v roli aplikačního garanta projektu spolupracuje s Ostravskou univerzitou na výzkumu a vývoji podpůrných sítí a vývoji informačních systémů pro rodinné a ostatní pečující o blízké po CMP v domácím prostředí.
Cílem projektu je v propojení technické a netechnické sféry výzkumy vytvořit informační systémy pro neformální pečující o osoby po cévních mozkových příhodách (NPC) využívající moderní informační technologie, které uživatelům umožní získat relevantní, včasné a propojené informace o podpůrných sítích pro prevenci jejich možné sociální izolace a exkluze, fyzického a psychického vyčerpání, poruch zdraví a dalších rizikových faktorů v souvislosti s jejich náročnou životní situací. Informační systémy (IS) přispějí i ke zlepšení informovanosti o podpůrných systémech cílové skupiny projektu napříč dalšími subjekty dlouhodobé péče zejména subjekty veřejné správy, sdružení praktických lékařů ad. Záměrem projektu je formou agilního vývoje software vytvořit a ověřit pilotní model IS-NPC v Moravskoslezském kraji, který lze následně aplikovati v jiných krajích a/nebo na jiné cílové skupiny neformální péče.
Bližší informace o projektu viz visnep.osu.cz
Web pro neformální pečující o blízké po CMP viz cmp-radce.cz